La charte éthique des usages des données
Afin de proposer un cadre de confiance pour les échanges et les partages de données entre structures publiques, privées et académiques, Occitanie Data a entrepris dès l’été 2019 d’élaborer une Charte éthique des usages des données.
Une première version de cette Charte (à télécharger ci-dessous) est née d’une collaboration fructueuse entre Occitanie Data et l’équipe de recherche BIOETHICS, dirigée par Emmanuelle Rial-Sebbag (une équipe de recherche spécialisée dans les questions éthiques liées aux innovations en santé et rattachée à l’Université Toulouse III Paul Sabatier ainsi qu’à l’INSERM).
Cette première version n’est cependant pas définitive : elle a vocation à être consolidée après confrontation à des regards extérieurs, visant à en identifier les pistes d’amélioration. Pour ce faire, notre ambition première était d’organiser courant 2020 des ateliers de co-construction citoyenne.
Cependant, la crise sanitaire a mis à mal notre projet et nous avons dû revoir notre feuille de route afin de reporter ces ateliers citoyens. En attendant le retour de meilleures conditions, nous avons rebondi en organisant au cours de l’été 2020 une première série d’ateliers virtuels avec des experts sectoriels (mobilité, énergie, santé, emploi et formation, environnement, et agriculture), dont le contenu a été très riche.
Notre volonté est d’inclure le plus grand nombre de personnes dans la co-construction de cette Charte, nous encourageons donc sa diffusion et son partage (conformément aux termes de la Licence Creative Commons Attribution (citation d’Occitanie Data) – Pas d’Utilisation Commerciale – Pas de Modification 4.0 International. et invitons ceux qui le souhaitent à compléter le formulaire de contribution ci-dessous.
Formulaire de contribution citoyenne à la charte éthique d'occitanie data
La charte éthique de la donnée imaginée par Occitanie Data est le fruit d’un travail collectif. Elle fera l’objet de révisions régulières, en fonction des apports des différentes concertations, et des évolutions scientifiques, technologiques, sociales et environnementales. Chacun peut apporter une contribution à l’amélioration de la charte. C’est tout l’objet de ce formulaire.
processus de co-construction de la charte

Les afterwork
Des événements publics d'échanges autour des thématiques et enjeux de l'éthique de la donnée

Les scénarios
Réalisation de scénarios prospectifs sur des usages possibles de la donnée et de l'IA, en collaboration avec le Pr Abrassart de l'Université de Montréal

Les ateliers
Organisation d'ateliers créatifs avec des experts et des citoyens basés sur les scénarios prospectifs, et pour recueillir leurs retours sur la charte
Christophe Abrassart
Christophe Abrassart a accompagné Occitanie Data dans l’élaboration de la méthode de co-construction de notre charte et l’élaboration de la méthode de design fiction qui a été appliquée. Il a été le responsable de la consultation citoyenne et de la co-construction de la Déclaration de Montréal sur l’IA Responsable.
Il est aujourd’hui professeur à l’École de design et codirecteur du Lab Ville Prospective à la Faculté de l’Aménagement de l’Université de Montréal, ainsi que co-responsable de l’Axe « Environnement, Villes intelligentes, Territoires et Mobilités » à l’Observatoire international sur les enjeux sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA).
Emmanuelle Rial-Sebbag
Emmanuelle Rial-Sebbag, Directrice de recherche Inserm (droit de la santé), responsable de l’équipe multidisciplinaire BIOETHICS (BIOethics Exploring Trajectories of Health Innovations Challenging Society), UMR 1027 Inserm/Université Paul Sabatier, Toulouse. Elle questionne les enjeux juridiques, éthiques et sociaux des innovations dans le domaine de la santé incluant l’intelligence artificielle, le Big Data et la protection des données. Elle est la responsable scientifique de la Chaire UNESCO « Ethique, Science et Société » et de la commission éthique d’Occitanie Data.
Gauthier Chassang
Gauthier Chassang est Juriste en Droit Européen spécialisé en droit de la recherche en santé et en biotechnologies.Ses domaines d’expertises portent sur les questions juridiques et éthiques liées à la protection des données de la recherche, à la gouvernance des biobanques, et aux développements de l’intelligence artificielle en santé.
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